Por Dr. Carlos Echeverría, médico Unidad de Cardiología CDT del Hospital de La Serena e integrante del CEA.

Los integrantes del CEA les damos la más cordial bienvenida al compartir con profunda alegría el “El Faro“. Nuestro objetivo es que se constituya en un instrumento que nos permita comunicar, compartir y, finalmente reflexionar al interior de nuestra institución respecto de diferentes temáticas de naturaleza Bioética. Nos motiva la certeza de que esta iniciativa contribuirá positivamente a desarrollar una comprensión y (re)valoración de la naturaleza de nuestro trabajo asistencial en salud orientando nuestra respuesta a los desafíos y necesidades que nos plantean nuestros pacientes de manera humanitaria e integral.

En este número, El Faro, nos regala dos artículos que esperamos, sean del interés de ustedes. El Dr. Óscar Alarcón, miembro del CEA del HLS, realiza un interesante análisis respecto de “Bioética y Derechos Humanos “y Beatriz Parada, académica de la Universidad Católica del Norte, nos invita a reflexionar respecto de lo que significa el “Cuidar a una persona enferma más allá de la Enfermedad”.

Los invitamos a compartir sus impresiones, comentarios y sugerencias a través de nuestro contacto. Sus opiniones nos animan, enriquecen y motivan a mejorar continuamente los contenidos atendiendo también a los intereses de nuestra comunidad hospitalaria. Nuevamente, les damos la bienvenida y desde ya, les hacemos llegar nuestra gratitud por su participación e interés.

Bioética y Derechos Humanos  

Por Dr. Óscar Alarcón Peredo, médico cirujano pediatra HLS. Diplomado en Bioética UC y  Magíster en Bioética UDD (c).  

La relación entre Bioética y Derechos Humanos no está exenta de controversias, más aún, no existe un consenso entre diferentes enfoques; la escuela norteamericana tiene una visión distinta a la escuela europea, esto, llevó a EE. UU. a acusar a la ONU de politizar el tema y a no firmar una declaración de la UNESCO, generando una discrepancia que me pareció interesante de abordar, esto me motivo a profundizar y desarrollar este tema.  Describiré en pocas palabras la Bioética (corrientes norteamericana y europea), luego en forma breve algo de los Derechos Humanos, continuando con la descripción de las controversias (análisis), para finalizar con algunas conclusiones que me parecen relevantes en relación con las controversias generadas.

La Bioética como disciplina, en sus comienzos surge y se nutre de dos grandes enfoques, un planteamiento surgido de la ética norteamericana la cual es eminentemente clínica, y centrada en buscar respuestas éticas a los problemas morales surgidos en el ámbito médico, y el otro enfoque referido a la visión europea, la que es más universalista y está ligada a la tradición de los derechos humanos, fundados en declaraciones como “La Declaración Universal de derechos Humanos (1948)”, “La Declaración de Helsinki de la Asociación Médica Mundial (1964)”.

La ética norteamericana nace de los problemas morales que suscitaron los rápidos y grandes avances tecnológicos de la medicina, en temas como diagnóstico, y tratamiento, en la creación de nuevas unidades de cuidados intensivos, así como también en los graves casos de investigaciones médicas que violaban en forma clara los códigos deontológicos existentes; como por ej. Estudio de la Sífilis  de Tuskegee (1932-1972), estudio de células cancerosas en pacientes del Hospital Judío de Brooklyn (1963);  por lo que el Congreso de los Estados Unidos nombro una comisión para estudiar estos hechos: “Comisión Nacional para la Protección de los Sujetos Humanos sometidos a Investigación Biomédica (1974)”, la cual culmino con un documento llamado  Informe Belmont (1978); éste propuso principios éticos básicos para poder regular todo tipo de investigación médica con personas:  1.-Autonomía.  2.-Beneficencia 3.-Justicia.     Posteriormente aparecen los “Principios de Ética Biomédica de Beauchamp y Childress”, agregando un 4° principio la “No Maleficencia”; marcando desde su origen una separación entre el derecho moral y el derecho legal.  El Principialismo de la Bioética norteamericana postula una clara disociación entre los principios de bioética y los Derechos Humanos.  La Angloamericana es una ética más liberal y pragmatista (considera principalmente sus efectos prácticos).                                 

Por otro lado, la Bioética del ámbito europeo (y también latinoamericano), sostienen la no separación entre Derechos Humanos y Bioética, (hay una excepción a la regla, que es el Principialismo Jerarquizado del español Diego Gracia. (2000)).  La línea argumentativa seguida en Europa y Latinoamérica piensa que los Derechos Humanos son un consenso moral universal, mínimo para la humanidad; y este consenso mínimo es necesario para enfrentar problemas de salud pública, de desigualdades económicas, de violaciones al derecho de la vida, de la integridad de las personas.     El Consejo de Europa realizó diferentes trabajos en bioética.  Luego la UNESCO a través del “Comité Internacional de Bioética (1992)” elabora otros documentos de Derechos Humanos relativos a Bioética concluyendo con la “Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos” (2005). Este documento describe las relaciones que existirían entre las practicas biomédicas y los Derechos Humanos más básicos, como por ej. el derecho a la vida, la integridad física, la protección de los individuos y los colectivos vulnerables, el acceso a la salud, etc. 

En cuanto a los DDHH, desde “La Declaración Universal de DDHH (1948)”; se entiende como normas que tienen una naturaleza compleja, vinculadas por su carácter ético a las normas morales, pero también vinculadas por su carácter histórico a las costumbres, y además por su carácter jurídico a las prescripciones.  Por lo tanto, se dan diferentes formas de interpretar y de conceptualizar a los Derechos Humanos, según el énfasis que cada autor utilice.   Podemos decir que según el filósofo Norberto Bobbio existen tres tipos de definiciones: 

1. Formales: son aquellos derechos que pertenecen o deben pertenecer a todos los hombres, y de los que ningún hombre puede ser privado.
2. Tautológicos: son los derechos que le corresponden al hombre por el hecho de ser hombre.    
3. Teleológicos:  son los derechos imprescindibles para el perfeccionamiento de la persona humana, para el progreso social, o para el desarrollo de la civilización.             

El filósofo del derecho, el español Francisco Laporta (1987) sostiene que hay que distinguir los derechos humanos en tanto derechos morales, de las técnicas de protección de éstos (garantías y reconocimiento jurídico).  Se reconocen tres características:

 –Universalidad: los derechos humanos se atribuyen a todos los seres humanos, no dependiendo del sistema jurídico en el que vive, son exigibles por el solo hecho de ser seres humanos; por ej. la dignidad, lo que merece estima, respeto, consideración, por su propia valía. El filósofo Hume, vincula la dignidad con la identidad personal, con la integridad moral, y con la virtud de la libertad, en esta doctrina se fundamenta la tradición anglosajona que da preferencia a la libertad como base y fundamento de los derechos civiles y políticos; Rousseau en cambio, vincula la dignidad con la igualdad social, y el trabajo, siendo más afín con la tradición europea, que busca legitimar la idea de igualdad como fundamento de los derechos económicos, sociales, y culturales. Sin embargo, Kant dice que el fundamento de un principio ético universal no puede estar radicado en los fines subjetivos; solo un fin en sí mismo o un valor absoluto puede fundar un deber absoluto e incondicional, y solo el hombre es este fin, en tanto sea un ser racional, con capacidad moral autónoma, y libre. El ser humano es fin en sí mismo, posee un valor absoluto y no relativo como las cosas, en consecuencia, no puede ser tratado como un mero medio, para los fines de otra voluntad. Así en el pensamiento de Kant están impregnadas las ideas de autonomía, respeto por las personas, igualdad, libertad y justicia. 

-Absolutos: son indivisibles; los derechos humanos son exigencias no negociables, su importancia está en los bienes morales que protegen, son requerimientos morales que en caso de entrar en conflicto con otros requerimientos morales los anulan o desplazan, por ej. la igualdad: igualdad ante la ley, la protección contra toda forma de discriminación, “todos los seres humanos nacen libres e iguales en dignidad y derechos”;  sin embargo la mayoría de los países del mundo carece de una protección legal efectiva contra la discriminación, y de medios legales para promover la igualdad.  

–Inalienables: se refiere a la irrenunciabilidad moral de los derechos humanos, los seres humanos tienen estos derechos incluso sino los comprenden o no los utilizan. Estos derechos se atribuyen al individuo incluso al margen de su consentimiento, incluso contra él, por ej. la libertad, valor moral y jurídico, “toda persona tiene derecho a la vida , la libertad, y a la seguridad de su persona”, se ha manejado la idea de libertad como ejercicio de una capacidad de elección (entre las posibilidades de realización de proyectos de vida)  o reducido a la autonomía de ejercicio. 

La “Declaración Universal sobre Bioética y Derechos Humanos” consagra tres generaciones de derechos humanos, que están de acuerdo con su sucesión en el tiempo, y según la realidad histórico social que le toca vivir:                    

Derechos de 1° Generación: referidos a derechos de tipo civil, político, o individual, como son la libertad, el derecho a la vida, el derecho a la propiedad, el honor, la intimidad, la autonomía. 

Derechos de 2° Generación: referidos a derechos económicos, sociales y culturales, como son trabajo digno, descanso diario, semanal, y vacaciones, vivienda digna, derecho a la educación, derecho a la cultura. 

Derechos de 3° Generación: o derechos de solidaridad, relación con el medio ambiente, a las aplicaciones tecnológicas sobre la naturaleza humana, como son derecho a la paz, derecho al desarrollo, derecho a un ambiente sano, derecho al patrimonio común.

Discusión: Algunas controversias entre escuelas bioéticas

1.- La bioética nace a partir de la preocupación de los hombres por la conducta ética y los abusos del poder médico, originalmente asociada casi exclusivamente a la relación médico paciente siendo luego ampliado a la investigación y los avances tecnológicos biomédicos, y actualmente también a la relación con su entorno y medio ambiente.  Hace años la bioética llegaba con un discurso de cultura anglosajona, en el ámbito de la conducta médico-clínica, donde la medicina se apropia de la bioética, siendo que siempre se caracterizó por su multidisciplinariedad.

2.-Los DDHH como principios reconocidos en el marco jurídico nacional e internacional, se crearon para lograr protección de la vida, de la salud, de la integridad moral de la libertad, igualdad y seguridad de todos los seres humanos , y son una referencia importante en el campo de la bioética, y la necesidad de crear estos documentos de carácter universal para la protección de los seres  humanos, surge (como también en la bioética) a partir de las atrocidades  cometidas en la 2° Guerra Mundial, por lo que ambas disciplinas se fundamentan en la dignidad humana, y en la protección de la vida (valores preferentes)

3.-La declaración de la UNESCO se trata de temas éticos, relacionados con la medicina, con las ciencias de la vida, con las tecnologías aplicadas a seres humanos, tanto en sus dimensiones sociales, jurídicas y ambientales. Esta declaración fue dirigida a los estados, pero también para crear orientaciones, toma de decisiones y/o prácticas de individuos, de grupos, de comunidades, de instituciones, empresas públicas y privadas; es decir para todos los estamentos que se dedican a la bioética (gran intromisión en la bioética).

4.-Estas declaraciones Universales que hace la UNESCO tienen solo el nombre, pero en la práctica vemos que no son universales; los valores que proponen tienen que ver con un tipo de cultura determinada, y la imposición a otras culturas es un acto en si mismo contradictorio, no se puede recomendar la libertad y tratar de imponerla; por ej. no se puede obligar a ciertas culturas sustentadas por la distinción de género o de linaje a tratar a todas las personas iguales (Afganistán, India). Los derechos solo son posibles cuando es la comunidad la que los pone en práctica, de lo contrario su imposición genera conflicto, injusticia, violencia.

5.-Los DDHH como fundamento ético de prácticas políticas y económicas que no respetan la igualdad, y la libertad, no pueden existir; permitir el crecimiento económico a costa de la perdida de recursos naturales en riesgo, (descontrolada explotación de la naturaleza), de un crecimiento tecnológico desenfrenado y sin restricciones viola los derechos de las personas, y no defiende los DDHH. 6.-El reconocimiento moral de los DDHH exige poner y proponer políticas; toda decisión ética demanda un correlato político, de modo que toda conclusión ética, todo juicio ético, toda exigencia ética necesita de decisiones políticas, de acciones políticas que los conviertan en realidad y no en meras proclamaciones. Los DDHH como fundamento de la bioética obligan a que ésta se convierta en acciones políticas (no partidistas). Como dice el filósofo francés Alan Badiou (2000) “la capacidad de inventar igualdad, ahí donde podamos hacerlo, es la gran capacidad política, y eso es una creación”.

Referencias:

• Concepto y Fundamentación de Los Derechos Humanos. Máster Universitario en Bioética Instituto Borja. 2021.
• Casado M. ¿Por Qué Bioética y Derecho? Madrid. Acta Bioethica 2002; Año Viii, N° 2.
• Burrows J. Bioética y Derecho. Bioética Clínica J.P. Beca. Mediterráneo. Cap 7 2017.

Cuidar a un enfermo: Perspectiva más allá de la enfermedad

Por Beatriz Parada, enfermera Mg. en Bioética y Académica Universidad Católica del Norte

Mucho se ha hablado en el último tiempo respecto al cuidado humanizado o humanizar los cuidados. Son términos recientes para referirse a un cuidado centrado en la persona, respetuoso, integral y compasivo.

Porque centrarse en la persona enferma y no en la enfermedad parece ser una novedad en tiempos en los que la técnica y el conocimiento se profundiza con vertiginosa rapidez y obliga a los profesionales a mantenerse en una vigilia de constante aprendizaje.

A pesar de ello no podemos olvidar que el centro de la relación clínica es la persona y que el fenómeno de la enfermedad no es exclusivo de quien la padece, sino que abarca con su impacto a todo su grupo familiar, amigos cercanos, fuente laboral y con ella las estructuras de la sociedad en las que cada persona interviene.

La palabra enfermedad viene del latín “infirmitas,” que significa aquello que no se sostiene, lo que es frágil, tambaleante, que requiere ser sostenido.

Para Laín Entralgo, comprender el fenómeno y la vivencia de la enfermedad es esencial para disponerse a cuidar a quien la padece. La experiencia de enfermedad es única y personal, una misma dolencia se vive distinto a partir de las experiencias previas, los recursos, la contención afectiva emocional e incluso económica de cada persona. Es entonces una experiencia subjetiva en que se mezclan de manera simultánea una o más de las siguientes emociones:

• Aflicción: la enfermedad impone una carga de sufrimiento y dolor, es penosa.
• Impedimento: impide hacer cosas, limita la vida y frustra con ello a quien la padece.
• Amenaza: Genera temor, ansiedad y angustia, el enfermo se siente en riesgo de morir, de quedar inválido.
• Soledad: la enfermedad aísla, centra el enfermo en su realidad única y tan íntima y personal que no siente la compañía y la comprensión de nadie. La enfermedad libera de los deberes que la sociedad impone y los deberes sociales de cuidado apoyo mutuo, trabajo, estudio son eventos relacionales, que al ser excusados para el enfermo lo retraen a su propia marginación.

El enfermo no es un espectador de su realidad, sino un agente activo que modula sus emociones y la forma de enfrentar el día a día. Toma una actitud respecto a su padecimiento y con ello una forma de asumir su rol de participación en el proceso de su recuperación. El rol del profesional de la salud es acompañar, respetuosa y comprometidamente la interpretación diaria de la vivencia de enfermedad, para cada una de las personas a su cuidado, detectar los días oscuros y promover la esperanza.

Referencias:

• La antropología de Pedro Laín Entralgo, y su aplicación a la enfermería. Amparo Nogales Espert. Tesis Doctoral. Madrid 2016.
• Pedro Laín Entralgo: apropiación personal de la enfermedad. Aportes para una antropología cristiana Jonny Alexander García Echeverri, Jesús David Vallejo Cardona, Nicolás Duque Naranjo, Alejandro Jiménez Restrepo

• –Edición abril 2023: “Sufrimiento y Dolor”
• -Próxima Jornada de Bioética HLS: octubre 2023